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La Reina Letizia presidió el acto oficial por el "Día Mundial de las Enfermedades raras".

La Reina Letizia presidió hoy jueves el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la Ciudad BBVA en Madrid.

La Reina ha asegurado que es "inexcusable" la implicación, la ayuda y el aliento en todos los ámbitos de las administraciones públicas y el sector privado para luchar contra las enfermedades raras y apoyar a las asociaciones de afectados que de forma "incansable" trabajan en ese objetivo. Doña Letizia ha presidido este jueves el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado con el lema "Crecer contigo, nuestra esperanza". El foro ha tenido lugar en la ciudad del BBVA en Madrid con la asistencia de la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; el de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y el del BBVA, Carlos Torres. Al cumplirse el 20 aniversario de Feder, la reina ha querido reconocer el trabajo de las 368 asociaciones que integran la federación por su tarea "incansable" para conseguir fondos con los que financiar la búsqueda de soluciones a las patologías poco frecuentes, que en España afectan a tres millones de personas, especialmente jóvenes y niños. Doña Letizia ha subrayado que son estos colectivos los que llevan años reclamando investigaciones científicas que son las que "verdaderamente abren la posibilidad, a veces remota, pero siempre esperanzada", de lograr una mejora en la calidad de vida de los afectados. "Veinte años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre qué es una enfermedad rara. Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie puede imaginar", ha valorado.

A juicio de la Reina, la lucha contra estas enfermedades debe ser un compromiso de toda la sociedad, por lo que ha estimado "inexcusables la implicación, el apoyo, la ayuda constante, el aliento permanente, la acción eficaz en todos los ámbitos de responsabilidad, tanto en las administraciones públicas como en el sector privado". La causa de las dolencias raras es uno de los ámbitos donde la reina más se ha volcado en los últimos años. www.digitalmonarquico.es

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